hospicjum perinatalne
Pin It

Dla Sabiny Mientus śmierć nigdy nie była tematem tabu. Jako wolontariusz w Domowym Hospicjum dla Dzieci w Opolu miała częsty kontakt z chorymi dziećmi oraz rodzicami, którzy stracili dziecko. Myślała, że ich rozumie. O tym, jak bardzo się myli, przekonała się, gdy sama tego doświadczyła.

Sabina była już mamą ośmiomiesięcznej Amelki, gdy okazało się, że jest w ciąży. Jej radość nie trwała jednak długo. Około 10. tygodnia ciąży, podczas badania USG lekarz stwierdził, że dziecko na pewno nie będzie zdrowe. – W jednej chwili mój świat się zawalił. Do tej pory zawsze myślałam, że ten temat nigdy nie będzie mnie dotyczył. Wierzyłam, że to tylko pomyłka i na pewno wszystko się jeszcze zmieni – wspomina Sabina. – Po wyjściu z gabinetu poczuliśmy z mężem pustkę i bezradność. Dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej. Dalsze badania wykazały, że dziecko ma zespół Pataua, czyli liczne wady wrodzone, i nawet jeżeliby przeżyło byłoby z nami maksymalnie pół roku – dodaje.

Nie wiedzieli co robić. Sabina skontaktowała się z hospicjum, w którym była kiedyś wolontariuszką. W tym czasie w ramach placówki działało już hospicjum perinatalne, które udziela pomocy kobietom, u których podczas badań prenatalnych wykryto nieprawidłowości.– Zadzwoniła do nas pani psycholog z hospicjum i zaprosiła na rozmowę – mówi Sabina.

Co to jest hospicjum perinatalne?

– Hospicjum perinatalne to rodzaj działalności, który obejmuje opieką rodziców, u których w trakcie ciąży wykryto wadę letalną płodu, tj. wadę, która może powodować ciężkie uszkodzenia u dziecka. Często są to wady śmiertelne – wyjaśnia Katarzyna Henzler-Urbaniak, psycholog z hospicjum perinatalnego działającego przy Domowym Hospicjum dla Dzieci w Opolu.

Wady letalne prowadzą do wewnątrzmacicznego obumarcia płodu lub śmierci dziecka w krótkim czasie po narodzinach. Najczęściej diagnozowanymi wadami jest zespół Patau (trisomia 13), zespół Edwardsa (trisomia 18), zespoły wad wrodzonych, wady poszczególnych narządów lub układów, np. bezczaszkowie.

Hospicjum perinatalne zapewnia rodzinom opiekę od momentu zdiagnozowania wad, poprzez całą ciążę, a także po urodzeniu dziecka i jego śmierci.

– Zgodnie z przepisami, jeżeli w czasie ciąży wykryto wadę letalną można się zdecydować na przerwanie lub kontynuację ciąży. Do nas najczęściej trafiają rodzice, którzy chcą kontynuować ciążę. Natomiast nikomu nie odmawiamy pomocy. Otrzyma ją każdy, kto się do nas zgłosi. Udzielamy wsparcia także tym osobom, które zdecydowały się na przerwanie ciąży – wyjaśnia Katarzyna Henzler-Urbaniak.

Rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko nie będzie zdrowe, często mają bardzo mało czasu na podjęcie decyzji, co dalej. – Było bardzo ciężko. Niektórzy z bliskich wyszli z założenia, że skoro dziecko jest chore, to trzeba je usunąć. W hospicjum z kolei otrzymaliśmy dużo ciepła i wsparcie, że bez względu na naszą decyzję, oni będą z nami do końca – wspomina Sabina. – Nie braliśmy jednak pod uwagę przerwania ciąży – dodaje.

Hospicjum perinatalne zapewnia rodzinom kompleksowe wsparcie. – W obrębie hospicjum działa zespół interdyscyplinarny, żeby wesprzeć te rodziny od każdej strony w zależności od ich indywidualnych potrzeb. Współpracujemy z położnymi (zarówno środowiskowymi, jak i pracującymi na oddziale), lekarzem genetykiem, neonatologami, ginekologami. W naszym zespole jest jeszcze pracownik socjalny oraz wsparcie duchowe – mówi Katarzyna Henzler-Urbaniak.

Jak dodaje psychoterapeutka, opieka nad rodziną w czasie ciąży to przede wszystkim wsparcie psychologiczne. – Korzystają z niego zarówno mamy, jak i ojcowie, a czasami także ich starsze dzieci. W trakcie spotkań rodzina przygotowuje się do tego, co ma nastąpić, w zależności od wady, jaką rozpoznano u dziecka. To istotne, bo warunkuje, czy jego odejście nastąpi w trakcie ciąży, porodu czy po porodzie – mówi.

Hospicjum perinatalne organizuje też wsparcie w czasie porodu.

– Bardzo ściśle współpracujemy ze szpitalem, w którym mama zdecyduje się rodzić. Nasze hospicjum obejmuje swoją opieką rodziców z Opolszczyzny i współpracuje przede wszystkim z opolskim szpitalem. Zazwyczaj zaraz po tym, jak zgłosi się do nas mama, jadę do szpitala i przekazuję personelowi informację, że za jakiś czas będą mieli pod opieką pacjentkę, u której wykryto wadę letalną płodu. Przeważnie jeszcze przed porodem mama przyjeżdża do szpitala, aby porozmawiać i zobaczyć, jaka pomoc może być udzielona, jeżeli dziecko przeżyje poród. Wszystkie nasze podopieczne zostawały też na trzy dni na patologii ciąży, aby wykonać dodatkowe badania, przeprowadzić rozmowy z personelem, zapoznać się ze szpitalem. Unikamy takiej sytuacji, że mama jedzie w dniu porodu do szpitala, a lekarze nic o niej nie wiedzą. To by tylko generowało jeszcze więcej stresu, a nasze mamy mają go wystarczająco dużo. Szpital stara się zapewnić mamom jak najlepsze warunki – aby miały osobną salę porodową i swój pokój, jeżeli sobie tego życzą. Staramy się maksymalnie dopilnować wszystkiego na długo, zanim nastąpi poród – mówi Katarzyna Henzler-Urbaniak.

Jeżeli dziecko przeżyje, przechodzi pod opiekę Domowego Hospicjum dla Dzieci. – Oznacza to, że po wyjściu ze szpitala, w domu, w którym przebywa, odbywają się wizyty lekarskie, pielęgniarskie, rehabilitacyjne. Rodzice otrzymują też sprzęt potrzebny do udzielenia pomocy oraz leki, a w miarę potrzeby – pomoc psychologiczną i socjalną – dodaje Henzler-Urbaniak.

Pracownicy hospicjum pomagają też w sprawach administracyjnych po stracie dziecka, przygotować pogrzeb i przejść przez żałobę.

Żałoba po stracie dziecka

Na początku piątego miesiąca ciąży u Sabiny pojawiły się wymioty i osłabienie. – Bałam się, że coś się dzieje z maleństwem. Wieczorem pojechałam do szpitala. Lekarz zrobił USG i stwierdził, że dziecko jest bardzo ruchliwe. Zapytał też, czy chcę je zobaczyć. Niektóre kobiety, kiedy słyszą, że noszą śmiertelnie chore dziecko, odwracają głowę od monitora USG. Ja chciałam zobaczyć. Lekarz powiedział, że to dziewczynka – mówi Sabina.

Wróciła do domu. Jak się okazało, nie na długo. – Następnego dnia odeszły mi wody. To był najtrudniejszy moment. Już było wiadomo, że tej ciąży nie da się utrzymać. Poczułam się bezradna. Skontaktowałam się z hospicjum i pojechaliśmy z mężem do szpitala. Już w czasie drogi do Opola zadzwoniła do nas pani psycholog i zapytała, czy ma do nas przyjechać – wspomina.

W szpitalu została zbadana. – Pani doktor powiedziała, że to już koniec. Pierwszy raz spotkałam się z tym, że lekarzowi też było trudno. Najgorsze było to, że musiałam czekać aż maleństwo się urodzi. Dostałam odrębną salę, cały czas był ze mną mąż. Dużo złego mówi się o szpitalach, ale ja nie mogę narzekać  – mówi Sabina. Joanna, bo tak dali na imię córce, urodziła się martwa.

Hospicjum perinatalne wspiera rodziców także w czasie żałoby. – Nawet po pogrzebie w każdej chwili mogłam zadzwonić. Pani psycholog zawsze była dostępna, aby porozmawiać albo się spotkać – mówi Sabina.

– Po odejściu dziecka worek emocji się otwiera i zaczyna się typowo terapeutyczna praca. Jeżeli rodzice mają taką potrzebę, zawsze mogą się z nami skontaktować. Z myślą o rodzicach w żałobie regularnie organizowane są też grupy wsparcia – mówi psycholog.

Uczestnicy tych spotkań wymieniają się doświadczeniami i uczą się od siebie różnych sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach.

– To dla nas, rodziców, bardzo ważne. Dzięki tym spotkaniom wiemy, że nie jesteśmy z tym wszystkim sami. Tworzymy wspólnotę. Wiem, że to jest grono ludzi, którzy mnie naprawdę rozumieją, bo przeżyli to samo – mówi Sabina. – Tak się złożyło, że teraz te wszystkie pary, które straciły dzieci mniej więcej w tym samym czasie co my, mają już kolejne dziecko lub właśnie go oczekują – dodaje.

Ciąża po traumie

Hospicjum pomaga też w przygotowaniu do kolejnej ciąży po doświadczeniu straty. Po jakimś czasie od pogrzebu córki Sabina z mężem zdecydowali się na kolejne dziecko. Radość z ciąży była ogromna. Szybko jednak pojawił się lęk, że poprzednia sytuacja znów może się powtórzyć.

– Miałam mnóstwo obaw. Mimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku twierdziłam, że uspokoję się dopiero, jak urodzę i się przekonam. W dodatku na początku siódmego miesiąca ciąży okazało się, że mam już rozwarcie na 2,5 cm i muszę spędzić jakiś czas w szpitalu. Wtedy wróciły wspomnienia. Trudno opisać to, co się działo w mojej głowie. To był ciążki okres – mówi Sabina.

W tym czasie była też pod opieką hospicjum.

– Pracujemy psychologicznie ze wszystkimi mamami, które utraciły dzieci, aby ta trauma się nie odnawiała. Kiedyś nie mówiło się o tym, że dziecko w łonie czuje emocje mamy, dziś wiemy, że tak jest. Chodzi o to, aby minimalizować u tych mam lęk i nastawiać je do ciąży pozytywnie. Na pewno nie da się całkowicie nie myśleć o tym, co je spotkało, ale to bardzo ważne, aby nad tym pracować – mówi psycholog.

Wszystko potoczyło się dobrze. Sabina urodziła córeczkę, która teraz ma trzy miesiące.

Jak wspierać osoby, które straciły dziecko?

Wiele osób nie wie, jak wspierać osoby, które straciły dziecko. Sabina twierdzi, że to wciąż temat tabu. – To bardzo przykre, gdy ktoś zachowuje się tak, jakby tego dziecka nie było. To było moje dziecko i nieważne, czy ono miało 20 tygodni, mniej czy więcej. Wielu ludzi dziwiło się, że zdecydowaliśmy się pochować córkę. Niektórzy mówili, że powinniśmy zostawić ją w szpitalu, bo to nie było jeszcze dziecko. Takie uwagi są bardzo bolesne. Przykre jest także unikanie tego tematu, upominanie, aby o nim nie mówić. Tymczasem rozmowa na ten temat jest potrzebna – mówi Sabina.

Jak wspomina, gdy otoczenie dowiedziało się, że jej dziecko urodzi się śmiertelnie chore, bardzo denerwowały ją słowa: „wiem, co czujesz”, „rozumiem cię”, „usuń to dziecko”, „a co się stało?”, „czemu płaczesz?”.

Jak mówi psycholog, trzeba pamiętać, że utrata ciąży i śmierć dziecka dotyczy bardzo dużej grupy kobiet. – Kiedyś był to temat tabu. Gdy kobieta straciła dziecko, szybko przechodziła do porządku dziennego. Teraz dopiero zaczyna się o tym mówić. Pamiętajmy, że mamy mają w sercu te dzieci, które odeszły, niezależnie od tego, czy stało się to w ciąży czy później – mówi Katarzyna Henzler-Urbaniak. – Aby wesprzeć osoby, które straciły dziecko, bardzo dobrze jest po prostu towarzyszyć i słuchać. Mam takie sygnały od rodziców, że nie lubią, gdy ktoś stara się ich pocieszać. Jeżeli rodzic słyszy, że „będzie dobrze” to generują się u niego bardzo złe emocje, bo racjonalnie wie, że dobrze nie będzie. Nie do końca dobre jest też mówienie o cudach. Cuda się zdarzają, ale wzbudzanie takich fałszywych nadziei może być czymś trudnym dla rodzica – dodaje.

Jak wyjaśnia psycholog, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest chore, przechodzą przez tzw. etap żałoby – tracą nagle swoją wizję rodzicielstwa. Później zazwyczaj pojawia się etap buntu, w którym mają problem z akceptacją tego, co się stało. Ostatnią fazą powinna być faza pogodzenia, są jednak sytuacje, w których rodzice po prostu do niej nie dochodzą. – Trzeba dać im możliwość wyrażenia emocji, wyrzucenia z siebie tego, co mają w środku. Czasami popłakania z nimi, potrzymania ich za rękę, po prostu przytulenia – mówi Henzler-Urbaniak.

Jak dodaje Sabina: – Czasami też człowiek potrzebuje być sam. Pracownicy hospicjum potrafią to doskonale wyczuć. Tam nikt się nie narzuca. Równocześnie dają ogromne wsparcie, wiedzą co robić i są wtedy, kiedy są potrzebni. Dla mnie hospicjum jest już cząstką mojego życia. Tego typu miejsca są bardzo potrzebne.

Pomoc opolskiego hospicjum perinatalnego jest bezpłatna. Jej koszty pokrywa Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci, które korzysta ze środków NFZ, a także pozyskuje je z 1% oraz darowizn. Do tej pory hospicjum objęło opieką 12 rodzin. Poza Opolem tego typu placówki funkcjonują m.in. w Łodzi, Katowicach, Warszawie, Gdańsku, Krakowie, Rzeszowie, Lublinie i we Wrocławiu.

Jeśli uważasz ten artykuł za przydatny, podziel się nim z innymi.
Pin It
Pozostań też z nami w kontakcie:
- Polub nasz fanpage na Facebooku, a będziesz na bieżąco z najnowszymi artykułami i ciekawostkami ze świata parentingu
- Śledź nas na Instagramie. Znajdziesz tam ciekawe akcesoria dla dzieci, wartościowe książki i relacje z miejsc, w których bywamy :)
- Zapisz się do naszego newslettera. Jako pierwsza/pierwszy otrzymasz dostęp do najnowszych artykułów, konkursów i różnorodnych bonusów.

BRAK KOMENTARZY

Odpowiedz